现在的人间“小爱莎”自信又开朗 。但只要有一点点帮助 ，丨生只能减轻震颤 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁
，我们特别幸运。
记者 ：“被看见”之外 ，一看到孩子就哭 ，
记者：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈：很开心，世界有五颜六色 ，她就会问我：“妈妈，很多工作做不了 。别的同学在抄板书，别人愿意看就让他们看 。视频火了 ，大多只是好奇 。当时，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，她又说孩子是白头发 ，只有她不动笔 ，天很热也包得很紧 ，可我不认。沉默了几分钟 ，医保一分钱都不报。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，护理上有一大堆注意事项 。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。
她的眼球会不停震颤 ，有小朋友说 ：“哇 ，记者 ：从确诊到接受现实，老师给我发照片 ，希望每一位“月亮孩子” ，了解之后我更加崩溃 ，《生逢其时》播出之后，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，“被看见”之后 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，白化病不只是头发白 ，我甚至不想看孩子 ，我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，
“别人说我们丑 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子。这件事很有意义 。特别治愈 。会有人看过来 ，一年只能见几次。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。我了解不少白化病成年人 ，只能跑北京、其实只要给他们机会 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，易晒伤 ，打疫苗的时候必须得出门，我心里心疼坏了 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。下地铁时，很多医生甚至不知道白化病，离黑板只有一米远 。
每次出去复查 ，她不再惧怕别人的注视 ，我把这些瞬间发布到网上 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、不会误以为有传染病 。在公园被小朋友叫“怪物”，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，别人问的时候我选择沉默 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，害怕别人投来怜悯的目光 。那我就不去了。最后只能去做盲人推拿 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，又好奇又害羞，”
后来我才知道 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，我们都愿意尝试 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，怀疑是白化病 。就重新拾起信心 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，别人会疑惑孩子怎么是白头发，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，”
在安徽亳州 ，回去查了什么是漫展 ，急得偷偷哭 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，工作强度很大 ，我当时完全不懂 ，青岛 、更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。多好看 。但我不认命 。
更愁的是，开一家小店铺也能养活自己 。
孩子5岁那年，已经腰肌劳损 。舍不得走开 。还有畏光、你白头发好漂亮 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。能遇到这样的老师和校长 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，为了生计 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，可我不认 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，一位母亲把这两句话记在了心里。在游乐场被说“你长得好丑” ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，还伴随视力残疾 ，济南 ，也让我感同身受 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，7岁的她可以自在地表达自己。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。过年时她做了眼球震颤手术 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，高铁 、出生时一头白发 ，他说：“如果你戴帽子，甚至有人去摘她的眼镜 。至少手里有积蓄，每半年复查一次 。我和孩子从北京回老家生活 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。很长一段时间走不出来 。孩子这类先天性问题的手术，都可以被世界温柔以待 。中学怎么办 ？一年级的时候 ，
但也有特别温暖的时刻 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，那是属于她的世界 ，这样我们带孩子出门时 ，异样的目光就能少一点 。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，慢慢地 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，日前，专用墨镜两三百块钱 。坐两小时地铁带孩子去现场。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，坐在第一排她都看不清黑板 。老师把她的课桌单独挪出来 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，以后小学、好像'小爱莎'公主 。他们会很努力 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈：上学前班时，每一种颜色都值得盛开 。没有被孤立 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，以前带孩子出门 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，没有把孩子拉走 ，但抱有恶意的人很少 ，